支持中国血友之家联名致国务院的《尽快废除禁止进口国外人血凝血因子的禁令》公开信!王晓光
2008/10/12 王龙 <zjtzaxgzz@yahoo.com.cn>
各位同仁：中国艾滋病工作民间组织联席会议坚决支持中国血友之家联名致国务院的《尽快废除禁止进口国外人血凝血因子的禁令》公开信，我们将组织关注此事的发展，我们也会通过其它渠道将此事向有关部门反映，力促此事解决，为血友病带来福音。我们也希望政府有关部门对此立即作出反映，解决这个人命关天的大事。王龙2008/10/9 中国血友之家HHC <hemocn@gmail.com>国务院领导同志：
您好！
自去年我们中国血友之家向国家有关部门反映凝血因子短缺，中国血友病患者面临安全的治疗困难状况后，有关部门迅速采取措施----比如允许部分血制品公司间相互调剂冷沉淀，快速审批进口基因重组八因子的药品许可证等，我辈兴奋，溢于言表。但时至今日，一年有余，凝血因子短缺如旧；四方病人，用药求药无门。无奈之下，退求其次，大多数病人被迫转用安全性和效果都逊色不少的冷沉淀或者血浆。
虽然冷沉淀和血浆可用于血友病患者的治疗，但其缺点和危害明显：
1. 相对凝血因子存在较大的病毒感染危险。丙肝的高漏检率目前依然是世界性难题，约5%的漏检率对于经常使用者的概率相当高。据全国各血友病专业机构小规模的抽样检测和我们组织内部的调查表明，各地血友病患者的丙肝感染率都在两位数，个别地区甚至高于50%。虽然甲肝，乙肝目前有疫苗，我们组织也号召各地病人积极主动的进行免疫预防，但是丙肝和艾滋病目前没有疫苗，这对于使用初级血液制品的患者风险很高，特别是青少年儿童。
2. 获取血浆，冷沉淀等相对较困难。患者常需住院方得救治，必须经过一系列常规检查后才被允许使用。居住在相对偏远地区的病人更需跋涉上百公里才能得到治疗，最佳治疗时机就此而逝；各种不可逆的身体损坏，例如肌肉坏死，关节功能损坏，因此而生。我国残疾人保障法特别强调政府和社会对预防残疾都有责任，而目前对于患有血友病的青少年儿童，他们的残疾发生率因为治疗不当而不断攀升。这种情况在北京上海等大城市均有所见，更不用说偏远地区。
对于禁止进口人血凝血因子的禁令，我们有以下看法：
1. 目前我国未对进口人血白蛋白实施禁止进口，而在问及为何禁止进口国外人血凝血因子进口时，国家药监局的新闻发言人称是担心国外疯牛病对我国血友病患者产生伤害，但是令人不解是，国家为何一直允许进口国外的人血白蛋白。为何不对数十万，甚至上百万使用进口人血白蛋白的中国人进行保护，而单单要保护数万血友病患者？难道有证据表明疯牛病蛋白不会通过白蛋白传播而会通过凝血因子传播？难道传染病流行还有国界？或者国内血制品生产厂家对疯牛病的监控远远领先于国外？这些似是而非的论点不能不让我们怀疑是否有既得利益集团操控影响政府决策。我们认为，政府决策应基于基本的科学理论和国际上通行的观点。目前世界卫生组织WHO和世界血友病联盟WFH，以及美国FDA，欧盟EMEA等都认为目前的人凝血因子及其它血制品的安全性是可以接受的。
2. 目前国内允许进口基因重组的八因子，这对患者来说是多了一个选择机会，是好事，但是每国际单位（IU）5.28元人民币的价格，相对于每国际单位约1.3元人民币的国产人血浆凝血因子价格，显然非常昂贵，而且大多数地区并不将进口因子纳入医保，即使对于纳入医保结算后的价格，相对应每次治疗的费用，对病人来说也难以承受。而进口人血的凝血因子的价格约为每单位1.5-3.0元人民币，国际市场上价格最低的时候低于1元人民币，如果政府对此类药品进行免税，政府大规模采购等鼓励措施，中国血友病患者是完全可以承受进口人血凝血因子的价格。
3. 今年，国内凝血因子VIII生产大户上海莱士仅生产了2000万单位，其他两家累计仅仅几百万单位。而对于乙型血友病患者，他们没有针对性的纯IX因子用药，而被迫使用可能发生血栓的凝血酶原复合物，这也是这部分病人的一个缺憾。我国的医疗制度改革正在积极进行，血友病患者所必需的用药VIII因子也纳入国家医保甲类药（乙型患者用药在部分地区只被纳入乙类药），可以预计在今后相当长的时期内，用量将呈几何级数增加，而供给萎缩，供求矛盾将会加剧。凝血因子不同于其他血液制品，其生产工艺要求相当高，对血浆采集，运输，产品制作等生产环境，技术，工艺等的要求远远高于一般血制品，这也是国内因子生产厂家少，产量低的一个原因。
4. 一个案例：俄罗斯近年来血友病治疗的进展：
俄罗斯人口1亿4千万，其中患血友病的注册人数7374人，甲型患者4563人，乙型患者676人，vWD患者1205人，其他出血性疾病为930人。国家免费提供凝血因子VIII，IX以及重组激活因子VII
（rVIIa 诺奇novoseven）。因俄国内没有血制品企业，凝血因子全部来自进口。2000年俄罗斯进口1396万单位，2002年3000万单位，2005年1亿1500万单位，2006年2亿3100万单位，2008年预计4亿7500万单位。全国人均使用量从2000年0.095单位，2006年1.63单位，到2008年3.34单位，已经达到欧美发达国家水平。（资料来源：Activities
of Russian Hemophilia Society in the Healthcare System Reform in
Russian, Russian Hemophilia Society, Yuri Zhulyov, President）
因此，我们中国血友之家以及各地血友病病人自发互助团体的负责人基于以上观点，强烈要求国家相关部门尽快废除禁止进口国外人血凝血因子的禁令。
中国血友之家
2008-9-16
签名：
孔德麟（上海）、王立新（天津）、黄子楷（广州）、储玉光（北京）、关涛（北京）、毛岭（安徽）、段炳强（贵州）、黄屹洲（胡北）、王光（湖南）、冯凤莲（河北）、冯红梅（河南）、樊颖（山西）、王熹微（新疆）、庞月琴（陕西）、孙鲁庆（山东）、韩吉亮（山东）、尹仲春（江苏）、李昆（辽宁）、黄永祥（广东）卢松（江西）
王龙中国艾滋病民间组织全国联席会议秘书处 负责人浙江爱心工作组组长电话:13758248793浙江同志情感热线:0571-85621855(每天19:30-22:00)浙江爱心网:www.zjtzax.com
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